IV Smochowicki Bieg Po Zdrowie włącza się w akcję charytatywną na rzecz Amelki Branczewskiej Już w najblizszą sobotę tj. 11 czerwca dołączamy się i my do szlachetnej akcji!
W międzyczasie serdecznie zapraszamy wszystkich do udziału w licytacjach przedmiotów, z których dochód przeznaczony zostanie na leczenie Amelki! :)-byłego Cudaka
Amelka Branczewska
przyszła na świat 20 sierpnia 2006 roku. Przez kolejne cztery lata jej życie nie różniło się niczym od życia jej rówieśników. Dziewczynka prawidłowo się rozwijała, szybko nauczyła się mówić, recytowała wierszyki. W wieku dwóch lat poszła do przedszkola i błyskawicznie uczyła się nowych rzeczy. Był to cudowny okres w życiu Amelki i całej jej rodziny, wypełniony chwilami radości z sukcesów.
Niestety w 2011 roku u Amelki została zdiagnozowana nieuleczalna, niezwykle rzadka choroba genetyczna LEUKODYSTROFIA METACHROMATYCZNA (MLD). Choroba ta atakuje istotę białą mózgu. Dzieci z tą chorobą do pewnego momentu rozwijają się prawidłowo. Następnie zatracają zdobyte umiejętności umysłowe i ruchowe. Pojawia się nadpobudliwość, zaburzenia chodu związane z obniżeniem napięcia mięśniowego, zaburzenia koordynacji kończyn dolnych i górnych, zaburzenia mowy oraz ruchów gałek ocznych, drgawki, nerwowość.
Amelka jest jedynym dzieckiem na świecie z tą postacią choroby, które zostało poddane unikatowemu eksperymentowi medycznemu – TERAPII GENOWEJ.
Choroba, na którą cierpi Amelka jest bardzo podstępna. Pierwszy raz opisano ją w 1925 roku, a jako genetyczną chorobę układu nerwowego zidentyfikowano w 1958 roku. Ale do dziś potrafi zaskoczyć lekarzy. – Mutacji MLD jest kilkaset. Amelka miała dwie. Jedną znaną, a drugą taką, z którą zajmujący się tą chorobą od 12 lat lekarze w Mediolanie pierwszy raz się zetknęli. Amelka nie utraciła jednak świadomości. A jej rodzice radości z tego, że ich córka żyje.
Rodzice Amelki robią wszystko, by ułatwić córeczce życie. Leczenie za granicą i rehabilitacja są jednak bardzo kosztowne.
POMÓŻMY AMELCE KOCHANI BIEGACZE
